Hoy 28 de febrero se celebra en el mundo el día de las
enfermedades “Huérfanas o Raras”, según la estadística en Bogotá tenemos 4000
pacientes que padecen una de estas enfermedades que poco se sabe de ellas. Son
enfermedades que pueden llevar a la muerte.
Las investigaciones arrogan resultados; como que son te tipo genético.
Su diagnóstico es difícil por eso el nombre de enfermedades raras.
Ley mediante el decreto 1954 de 2912 se dictó las
disposiciones para tener una información de pacientes con las enfermedades huérfanas,
y en la resolución 430 del 2013 se encuentra el listado de estas enfermedades
en el 2013 se detectaron 13.218 hoy dicen que a nivel nacional tenemos 14.000
van en aumento.
El fortalecimiento de la gestión de atención de esto pacientes,
con la creación de una Res integrada de servicios para enfermedades raras o huérfanas,
la gestión de los cuidados paliativos que ayuden al acompañamiento en diversos
momento de la enfermedad y en la fase final y la capacitación de profesionales
de la salud con integración de equipos y fortalecer la formación en las
universidades.
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